家里有个自闭儿童,家长的日子真的不好过。从发现孩子和别的小孩不一样,到确诊自闭症,这个过程中,家长心里满是焦虑和无助。一方面要面对孩子不配合治疗、干预效果慢的现实,另一方面还得承受外界不理解的目光,甚至有人觉得是家长没教好孩子。照顾自闭儿童比带普通孩子累太多。孩子可能半夜不睡觉,生活自理能力差,穿衣吃饭都得手把手教,还得长期带着去做康复训练。很多家长扛不住压力,外界却不理解,觉得他们并不辛苦。自闭症家长面临着哪些困难呢?一起来看看吧!

在日常生活照料方面,自闭症孩子的特殊性让家长耗费大量精力。孩子可能存在饮食问题,只愿意吃固定种类的食物,拒绝尝试新的饭菜,为了保证孩子营养均衡,家长需要花费大量时间准备符合孩子口味的餐食。而且孩子对生活环境的要求严苛,家具摆放、物品位置稍有变动就会情绪崩溃,家长每天都要小心翼翼维持既定的生活秩序,不敢轻易做出改变。另外,自闭症孩子在自我照顾能力上发展迟缓,穿衣、洗漱、上厕所等基本生活技能都需要家长反复教导,有的孩子到了很大年龄都无法独立完成这些事情,家长就得长期承担照料责任,几乎没有属于自己的休息时间。
教育和康复训练也是让家长头疼的难题。市面上的康复机构鱼龙混杂,教学质量参差不齐,家长要耗费大量时间和精力去考察、筛选合适的机构,不仅要考虑机构的专业性,还要权衡路程远近、费用高低等因素。而且孩子的康复训练是一个长期过程,家长需要长期坚持送孩子去机构,风雨无阻。孩子在普通学校上学也面临诸多困难,由于自闭症孩子在课堂上难以遵守纪律、理解教学内容,容易干扰正常教学秩序,很多学校不愿意接收,即便入学,也需要家长经常和老师沟通,配合学校帮助孩子适应学习环境,这让家长在学校和家庭之间疲于奔命。
经济压力更是像一座大山压在家长身上。自闭症的康复训练费用高昂,每月动辄数千元甚至上万元,而且训练周期漫长,少则几年,多则十几年。除了康复训练费用,孩子日常的生活用品、特殊食品开支也不小,再加上部分家长为了照顾孩子不得不辞去工作,家庭收入锐减,经济负担愈发沉重。即便家长有工作,也可能因为要经常请假带孩子看病、训练,影响工作绩效和晋升,进一步加剧经济压力。
心理上,自闭症孩子的家长也承受着巨大的负担。面对孩子可能终身无法像正常人一样生活的现实,家长内心充满焦虑和无助。看到其他孩子正常成长、上学、社交,对比之下,会产生强烈的落差感和愧疚感,总觉得自己做得不够好。同时社会上部分人对自闭症缺乏了解和包容,可能会对孩子投来异样的眼光,对家长指指点点,这让家长的心理压力雪上加霜。长期处于这种高压状态下,很多家长身心俱疲,出现抑郁、焦虑等心理问题。